ACEPTACIÓN DE UN HIJO CON SÍNDROME DE DOWN

ACEPTACION DE UN HIJO CON SINDROME DE DOWN

JUSTIFICACIÓN

Al momento de crear una familia, la pareja espera un hijo “perfecto” un bebe que se encuentre mínimamente en óptimas condiciones de salud,  sin embargo entre la gestación y el nacimiento, pueden surgir alteraciones que afecten la vida del bebé y la de todos los miembros de la familia, es así en el caso del síndrome de Down, esta alteración genética cambia por completo los ideales de estos nuevos padres, los lleva a enfrentarse con una realidad inesperada que causa temor, rechazo, dolor y culpabilidad, además de una doble carga de responsabilidad y cuidado ante ese nuevo miembro de la familia.

A continuación tomaremos como tema principal la aceptación de este cambio en la familia, se investiga como afrontan los padres la llegada de un hijo con síndrome de Down a través de la terapia estructural, esto teniendo en cuenta  que al estudiar estos casos desde la psicología promovemos la inclusión de los niños con síndrome de Down al medio, creando perspectivas diferentes y desarrollando técnicas, instrumentos, o simbolismos para el trato de ellos.

PRESENTACIÓN TEORICA

El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), este síndrome caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible, es la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas. No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna superior a los 35 años.

Desde el punto de vista de la terapia familiar, la familia es un sistema abierto regido por reglas que se basan en la cooperación para lograr tareas de desarrollo, tiene una organización basada en la interacción, la cual genera reglas, jerarquías, límites, estilos de comunicación y alianzas, que constituyen elementos de la estructura familiar (Minuchin, 1986).

La importancia de abordar una temática como la del niño con diagnóstico de síndrome de Down desde el estudio de la estructura de su familia radica en la idea de que se debe tomar en cuenta tanto a los individuos como a los sistemas, porque el entorno saludable de cualquier niño, y en especial del niño con necesidades especiales, es aquel que permite y fomenta su desarrollo, esto en gran medida dependerá del tipo de interacción que hay en ese sistema. Si se incluye a la familia como un factor de la salud mental, se amplía la perspectiva de la concentración tradicional en el individuo (Minuchin, 1986). Durante su ciclo vital, toda familia enfrenta momentos de tensión que demandan adaptación por parte del sistema. El diagnóstico de una condición diferente puede producir un impacto que perdura en el tiempo y genera cambios tan importantes en el seno de la familia como la salida de uno de los padres porque, al igual que cualquier otra condición diferente, como la esquizofrenia o la epilepsia, el síndrome de Down es un factor de estrés que hace que el sistema familiar cambie su estructura para mantenerse.

PRESENTACIÓN CRÍTICA

CASO FAMILIA CON SÍNDROME DE DOWN

La familia w y su niño especial.

Cuando la familia w se enteró de la llegada de su primer hijo sintió una gran felicidad, ya que deseaban con muchas ansias un bebé en su familia, sin embrago al enterarse que su hijo vendría al mundo con una discapacidad (síndrome Down), la familia recibe un golpe a sus expectativas con el cual tienen que aceptar y afrontar la llegada de este niño “anormal” e inesperado. Esto trajo varias consecuencias debido a la actitud que toma cada padre ante esta noticia, por un lado la madre toma una postura de rechazo e incertidumbre, debido a que aparecen temores frente al futuro de su vida y la de su futuro hijo, la madre se encontraba perdida y sin bases de conocimiento hacia esta enfermedad, mientras del otro lado de la familia, su esposo genera una actitud positiva hacia la llegada de su hijo, se manifiesta fuerte, tranquilo y capaz, logra adaptarse a la situación apoyado en sus creencias religiosas. Estas ideas diferentes llevaron a la pareja a buscar ayuda terapéutica, ya que no se entendían y surgían conflictos entre ellos.

El desequilibrio que causa esta noticia en la familia w será una excelente forma para explicar algunos puntos de la terapia estructural, nos basaremos en este ejemplo para nombrar y ejemplificar esta técnica de reestructuración de la familia y así reconstruir el equilibrio en la familia w.

Lo primero que se realiza en la terapia es una técnica nombrada en terapia familiar como unión y acomodamiento, esto con el fin de crear una adaptación y alianza entre el terapeuta y la familia, de manera que los miembros puedan hablar de la problemática con mayor comodidad. En este caso de familia con hijo síndrome de Down, el rastreo, nos permitirá rastrear las pautas o reglas que han regido a la familia antes y después de enterarse de la noticia, con el fin de conocer más a fondo las antiguas dificultades de pareja y las dificultades que se han manifestado en esta relación a raíz de la noticia. Además, el terapeuta realizara preguntas y comentarios que faciliten diagnosticar el grado de dependencia que generara el nuevo integrante a la familia, recordando así que no todas las personas que sufren este síndrome tienen el mismo nivel de dependencia ni las mismas complicaciones.

A través de la imitación de gestos y movimientos, la familia sentirá que habla un mismo idioma con el terapeuta, inconsciente o consciente, el terapeuta se mimetiza con la familia permitiéndole a está contar sus experiencias de manera más amistosa, es así como el terapeuta genera confianza para descubrir las transacciones de la familia. Al evaluar estas transacciones, el terapeuta se concentra en 6 áreas fundamentales, la primera es la estructura familiar en donde se identifican roles, la segunda es la flexibilidad del sistema que es la capacidad de elaboración y reestructuración, la tercera es la resonancia del sistema familiar en la cual se visibiliza la sensibilidad ante las acciones individuales de los miembros, la cuarta es el contexto de vida de la familia en donde se analizan fuentes de apoyo y de estrés en la ecología de esta, la quinta es el estadio de desarrollo en donde se observa el rendimiento en las tareas apropiadas a la etapa ciclo vital, teniendo en cuenta los factores específicos de las familias con hijos síndrome de Down y las dependencias que exija el caso, de sexto encontramos la utilización de los síntomas del paciente se toma el síntoma para hacer la terapia, ya sea exagerando el síntoma o des acentuándolo.

Teniendo en cuenta todos los puntos anteriores, se crea un diagnóstico, el cual se realiza a través de hipótesis de trabajo que el terapeuta desarrolla con toda la información recogida a lo largo de la terapia. Así con un diagnóstico claro, se crea un contrato terapéutico en cual el terapeuta y la familia llegan a un acuerdo de trabajo que puede ser modificado con el trascurso de las terapias, esto permite darle una forma a la terapia y crear confianza con la familia de manera que sepan los logros y propósitos en los futuros encuentros.

Conocer cuáles son los desafíos que enfrentan las familias de personas con discapacidades, sus necesidades, sus preocupaciones y su modo de interactuar con otros sistemas, permite modificar ciertos aspectos para construir una convivencia más humana, en la que no sólo se acepte a las personas con síndrome de Down y otras condiciones "diferentes", si no que se les reconozca legítimamente como miembros útiles y valiosos de la sociedad, así como valiosos pueden ser en sus familias.

BIBLIOGRAFIA

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Espinal, L.; Gimeno, A.; González, F. El enfoque sistémico en los estudios sobre la familia. República Dominicana: Universidad Santo Domingo; 1-14.

Fishman, C. (2004). Técnicas de terapia familiar. Argentina: Editorial Paidós SAICF.

Navarro, L. (2010). Terapia Narrativa Aplicada A Una Familia Con Una Niña Con Síndrome De Down. Ajayu. 8(2); 45-61.